16. abril 2024

¡Muchas gracias al programa El Cazador de TVE y a Ramón Arangüena por la maravillosa difusión que van a dar a nuestra causa en la Asociación Creciendo con Noonan en el programa de hoy por la tarde! Su apoyo y visibilidad nos han permitido llegar a un público más amplio y dar a conocer el Síndrome de Noonan, una enfermedad rara que afecta a miles de personas en todo el mundo. Estamos profundamente agradecidos por su compromiso y generosidad. ¡Gracias por ayudar a hacer visible el...

10. abril 2024

Se convoca a los asociados y asociadas a la Asamblea General Ordinaria Creciendo con Noonan a celebrar el próximo 13 de Abril de 2024, a las 17:30 horas la cual tendrá lugar de manera telemática a través de una herramienta online

08. abril 2024

El pasado 20 de marzo, Creciendo con Noonan tuvo el honor de participar en el acto celebrado en la Asamblea de Madrid para dar visibilidad a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y las asociaciones que, como la nuestra, representan a las personas con enfermedades raras. Unidos por la visibilidad y la esperanza Este acto fue una oportunidad única para dar a conocer la realidad de las enfermedades raras y la importancia de la investigación, el diagnóstico temprano y la atención...

16. septiembre 2023

-Por motivos de compromiso de asistencia y financiación, el coste del encuentro será de 30€ por persona participante (los bebés de cuna hasta 3 años gratis EXCEPTO PAPILLAS), incluye todo menos el viaje (estancia, comidas, material, ponencias, ocio infantil....) -Las inscripciones están abiertas hasta el viernes, 6 de octubre. -Envía mail a actividades@federas.es con tu nombre, número de plazas para el albergue (especifica si hay menores de 3 años) y si eres socio/a de asociación de FEDERAS

27. mayo 2019

Ayer se celebró la I Jornada del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías en el Hospital Universitario La Paz, Madrid. Los resultados fueron los esperados, por lo que damos las gracias a todos los profesionales que aportaron tan grandes conocimientos y a las familias, que atendieron con gran interés cada uno de los temas que se abordaron en la jornada. Muchísimas gracias a todos por hacer que este día fuera tan especial para nosotros. ¡¡JUNTOS PODEMOS!!

15. noviembre 2016

Francisco es padre de Cristina, una niña noonan guapísima por la que se desvive cada día junto a su mujer María. Como cualquiera de nosotros, familiares noonan, no encontraba información del síndrome. Se sentía desinformado y a la deriva, sin apenas información de en qué consistía este Síndrome. Francisco ha luchado porque se conozca el nombre noonan y se ha convertido en un verdadero runner que participa en cada una de las carreras que se encuentran a su alcance, luciendo su...

16. abril 2016

Ayer se celebró la I Jornada del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías en el Hospital Universitario La Paz, Madrid. Los resultados fueron los esperados, por lo que damos las gracias a todos los profesionales que aportaron tan grandes conocimientos y a las familias, que atendieron con gran interés cada uno de los temas que se abordaron en la jornada. Muchísimas gracias a todos por hacer que este día fuera tan especial para nosotros. ¡¡JUNTOS PODEMOS!!

15. abril 2016

Si te has enterado tarde de la I Jornada Noonan y otras Rasopatías, puedes seguirnos en Twitter a través del hashtag #jornadanoonan2015

14. abril 2016

Mañana la Asociación Creciendo con Noonan celebrará la I Jornada del Síndrome de Noonan y otras Rasopatías en el Hospital Universitario La Paz, en Madrid. La jornada será inaugurada a las 10:00 por Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER y Verónica Ballesteros, Presidenta de la Asociación Creciendo con Noonan. Tras las presentaciones oportunas de los miembros que componen la mesa, se dará paso a la ponencia "Una visión general" con Sixto García-Miñaur. Le seguirán las...

19. febrero 2016

Para poder asistir a las jornadas, es necesario que rellenes este formulario (copia el siguiente link y accede al formulario) http://goo.gl/forms/ubp7KBwWgV La fecha límite para las inscripciones es el día 1 de abril. Para cualquier duda o consulta no dudes en contactar con nosotros en el correo electrónico creciendoconnoonan@gmail.com